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远离癌症(一本书读通血癌)

  • 定价: ¥48
  • ISBN:9787539056074
  • 开 本:16开 平装
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  • 折扣:
  • 出版社:江西科技
  • 页数:223页
  • 作者:唐季禄//姚明//周...
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  • 2017-09-01 第1版
  • 2017-09-01 第1次印刷
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导语

    唐季禄策划,姚明、周文坚、黄圣懿、李启诚等著的《远离癌症(一本书读通血癌)》是一本送给所有医生、病患以及家属的癌症解答书。它不是一本专业词汇的堆积的学术刊物,而是用通俗的文字进行专业权威的讲解,真正让医生、患者及家属都能听得懂、弄得清。它也不是一本心灵鸡汤,因为面对癌症没有敢轻言治愈,但是了解可以揭开癌症神秘的面纱,掌握更多的主动权。
    本书由李开复患病期间主治医生团队倾力打造,李开复亲笔作序,真诚推荐。

内容提要

    《远离癌症(一本书读通血癌)》由台湾大学台成干细胞治疗中心主任唐季禄策划,台大医院血液科9位资深医师合力撰写。本书解答了淋巴瘤、白血病、多发性骨髓瘤病友想知道的疑问,提供了9种血液肿瘤疾病的发生原因,警示症状、诊断和治疗准则,介绍了干细胞移植疗法、免疫治疗突破性进展等治疗流程,传授了病人和家属看护技巧,揭开了血癌神秘的面纱,让你真正用爱、知识和勇气,改写血癌存活率,拿回人生主动权!

目录

推荐小语
  许铭能(台湾卫生福利事物主管部门管理人士)
推荐序
  李开复《创新工场董事长兼首席执行官)
  周志霖(台湾髓缘之友协会理事长)
  郑安理(台大医院副院长)
  田惠芬(台大医学院内科教授、台大医院血液肿瘤科主任暨主治医师)
自序
  唐季禄(台湾大学台成干细胞治疗中心主任)
一、综论
  认识血癌
    1 血癌包括白血病、淋巴瘤、多发性骨髓瘤
    2 为什么会得血癌
    3 多数血癌早期无明显或特别症状
    4 确定血癌的诊断检查
  血癌的治疗
    5 血癌治疗导览 (一张表,认识血癌的治疗方式)
    6 化学治疗
    7 靶向治疗 (血癌常见治疗药物)
    8 干细胞移植治疗 (欧大宙_为了救我,妈妈成为全台湾zui老的骨髓捐赠者)
    9 免疫治疗
    (艾米丽·怀特海_上天眷顾的女孩,全球第yi例儿童CAR-T治疗成功)
    10 血癌治疗发展的过去、现在与未来
    (许铭能_患白血病22年来,我一直是新药新治疗的受惠者)
二、疾病篇
    1 急性髓细胞白血病 (AML)
    2 急性淋巴细胞白血病(ALL)
    3 慢性髓细胞白血病(CML)
    4 慢性淋巴细胞白血病(CLL)
    5 骨髓增殖性肿瘤(MPN)
    6 骨髓增生异常综合征(MDS)
    7 淋巴瘤(Lymphoma)
    8 多发性骨髓瘤(MM)
三、照护篇
    1 当血癌来敲门
    2 副作用照护
    3 异体干细胞移植排斥(移植物抗宿主病)照护
    4 衣食住行日常生活照护
    5 走过生命幽谷,成为癌症过来人
    (叶金川_等待癌症宣判,我写下:“时间、陪我、一个礼物、爱永不死。”)
四、家属篇
    1 癌症,影响全家人的病
    2 当亲爱的家人患癌,给家属的五项建议
附录  血癌相关信息与资源

前言

    52岁生日的前不久,我遭遇了人生中一场重大的生死考验——被诊断为第四期淋巴瘤,全身20多个肿瘤细胞。在经历17个月的癌症治疗后,我终于回到了正常的生活轨迹上。在亲人、朋友真心的爱护和陪伴下,我度过了生命中昀难忘的一段时光,这场抗癌斗争及其所带给我的震撼,就像是我在修补的一门“死亡学分”。
    “在毫无防备之下,我战栗地感受到死神和自己离得那么近。和癌细胞交手的诊治过程备受痛苦,让我仿佛从云端瞬间坠落,刹那间,不知身在何处,渺小且无助。”我仿佛被禁闭在一间玻璃屋里,虽然可以看到、听到外面的世界,但那个活色生香的世界已经完全不属于自己。
    正是这样一场“生命洗礼”的过程,让我开始意识到无论我们在生活中、事业上如何坚韧和刚强,都无法忽视生命本身的健康和脆弱。我们在一直冲锋陷阵的路上,要学会偶尔停下脚步,为自己的生命补给、加油,给家人、朋友多预留一些时间和陪伴,而这些没有健康的身体都是空谈。
    如果没有这样的人生经历,我从来不会想到我会离一个“癌症病人”的生活如此接近,也从未想过他们以及他们的家人都会经历怎样的心绪和生活变化;也是在这样的过程中,我开始懂得“面对癌症,没有人能轻言治愈,想打败它,首先你需要了解它”。
    在此,我衷心且诚挚地感谢以唐季禄医生为代表的台湾大学台成干细胞治疗中心的所有医护人员,是他们用权威专业的医学技术,以及严谨、负责的治疗态度,让我在这场战斗中不是一个人,而是有了昀专业的指导和昀温暖的战友。
    因此,我愿意以个人的名义诚挚推荐这本由台大医院9位顶尖专家合力撰写的图书,它真正揭开了癌症神秘的面纱,让我们可以在了解癌症的基础上掌握昀专业的治疗和陪护。无论是医生、病患还是家属,这本书都值得一看。

精彩页(或试读片断)

    当得知亲人患癌的消息时,普遍家属都会很焦虑,亟欲知道如何帮助家人度过癌症的风暴,该如何照顾生活起居,怎么吃血细胞才会长出来,怎么做才不会感染等等。很多关注的议题都围绕着“癌症”本身。
    对于无助的家属,全球知名的美国安德森癌症中心医院(MD Anderson Cancer Center)网站上的一篇四位家属分享陪伴病人抗癌的心得《癌症照顾者希望提早知道的事情》中提到,可以协助病人在治疗中找到希望,协助做癌症治疗记录,永远站在病人的角度想事情,一步一个脚印鼓励完成治疗。根据国外的经验,结合多位癌症家属的亲身分享,以下归纳五点给癌症家属的建议:
    诚实告知癌症实情
    当癌症来敲门时,许多家属会先碰到“疾病告知”的问题,该不该让病人知道?有的家属会担心病人情绪无法承受或想不开,忧虑病人年纪大会放弃治疗,或者不忍心说出实情,因此选择先以逃避的方式避而不谈。其实,将心比心,多数人会希望了解自己的病情,不应该单方面剥夺病人知晓的权利。疾病告知没有一定的标准可以遵循,但是通常会鼓励家属以缓和、渐进的方式让病人知道。
    当家属犹豫不知道该不该说时,可以尝试站在病人的立场去思考,有助于做出对病人最好的判断。病人与家属相互坦诚,才能够彼此分享各种情绪、想法,共同面对眼前漫长的路程。最重要的是携手扶持,就算一时陷入低谷,也能够适时地相互扶持,重新爬起来面对后续治疗。
    真心地聆听与陪伴
    面对癌症要能先去除恐瞑,再怎么慌乱,也要给生病的家人最安定的力量,有心爱的家人陪在身边,是病人在黑暗中的一道烛光。
    陪伴家人走过淋巴瘤风暴的慧琦(化名)提到:“在那个生命的低潮时,我们学习到如何有效地沟通,找寻生活的小确幸。”其实家属只需用心陪伴,做个好的倾听者,不用刻意把他当病人;买些好书、绘本、音乐,尽量抽时间陪伴生活,像走路、散步,或安排一趟小旅行都可以,适时关心他的身体状况、情绪起伏;了解什么是他担心的,还有什么梦想或心愿尚未完成。最重要的是,让病人知道你爱他、在乎他,不管遇到什么状况你们都会一起面对。治疗过程可能很漫长,需要好几个月甚至几年的时间,记得要持之以恒地陪伴,倾听他的烦恼,给病人满满的鼓励。
    照顾者要善待自己
    许先生的太太得了急性髓细胞白血病,许先生扛起全职照顾的重责大任。太太住院接受第二次化学治疗时,许先生因为过度操劳与担心,结果自己也病倒住院。最后夫妻只好分隔两地,在不同的医院治疗,太太暂时请看护照顾,而留下两名念高中的子女在家附近的医院照顾爸爸。
    陪伴亲人共同走过漫长的生命关卡,是一段椎心的磨难,因为照顾者一直在病人身边,必须克服哀伤、惶恐,参与病人做决策,平常还要工作,打理生活……家属在照顾病人时,也需要好好照顾自己,体认到体力极限、有所能有所不能。管理好自己的压力,找些可以放松的方式,诸如静坐、按摩、运动或散步等等,给自己一些喘息的空间与时间,离开陪伴的情境,好好休息。适度喘息,路才能走得长远。
    有过病倒经验的许先生建议家中的其他成员在假日,或有空的时间来替换一下,好让主要照顾者能出去运动,或喝杯咖啡,就算短短的半小时、一小时都好,让主要照顾者暂时抽离这种情境。
    因为在医院待久了,持续面对病人的病情,照顾者的身心难免也会受到影响,有时转换一下心境,才能够把“消耗”掉的能量充饱,也才有力气再去陪伴与照顾病人。同时也可以避免病人与主要照顾者双双陷入低潮与痛苦中而无法调适的困境。
    团队抗癌,妥善分配家属的时间
    血癌的病人多以化学治疗为主,一次疗程可能要打5~7天,打完后除了治疗的不舒服外,也因为血细胞下降容易受到感染,好不容易血细胞恢复达到标准,下一次的疗程可能又要开始,因此许多病人住院都是一个月起,以医院为家是常有的事。若是要接受干细胞移植,有时候住2~3个月都属正常。多数家庭会选择固定一位照顾者来照顾病人。但,这么长的住院期间,原本的生活又不能全部停摆,一个人的力量绝对没有办法解决生活的难题。这时候团结力量大,打群架绝对胜过单打独斗,家中其他的亲友照护的支援与时间分配就格外重要。
    身为家属的陈先生分享道:“家中有人得癌症,真的需要动员到一大堆亲友协助,这样主要照顾者才有喘息的空间。若家庭经济且公司允许的话,照顾者若能向公司申请留职停薪是个不错的安排。如果是长辈担负照顾责任,可能需要再寻求其他亲友当帮手,共渡难关。”
    总之,血癌治疗是长期抗战,病人家属及亲友若能在初期就互相商量排班轮流照顾,建立默契,才不至于兵荒马乱,等治疗告一段落,大家的身心灵会比较安稳平静,慢慢适应,回到原来的生活轨道。陈先生特别提醒新手癌友家属:“切忌闷着头硬撑,不然照顾者跟着一个一个倒下,那问题可就大了。照顾者一定要寻求喘息的时间,以便长期抗战。”
    善用保险与相关的补助做好经济规划
    过去,在没有全民健康保险的年代,病人要治疗白血病可能得卖掉一栋房子。在美国,异体干细胞移植平均花费是1000万台币左右。还好,中国台湾的血癌病人,可以取得健保重大伤病卡,除了可以免除部分负担,很多昂贵的药物也都由健保给付。但是病人可能需长时间住院,许多人又会希望人住非健保病房,如此一来就需要额外支付病房费;还有可能会使用到一些不在健保给付适应证中的药物,这不免又是另一笔额外开销。
    建议新手癌友的家庭,算一下怎样可以让家中负担减轻些,盘点有哪些医疗补助及补助额度,有哪些私人保险,保险能理赔的金额又有哪些。有家属发现,聘请看护的花费远大于自己赚的薪水,因而停掉工作全心照顾生病的家人,自己照顾家人再加上保险的理赔,算一算反而可以减少开销。
    P213-217