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开口吧孩子(特教妈妈的六堂课)

  • 定价: ¥35
  • ISBN:9787547312865
  • 开 本:32开 平装
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  • 折扣:
  • 出版社:东方出版中心
  • 页数:186页
  • 作者:陈淑芬
  • 立即节省:
  • 2018-06-01 第1版
  • 2018-06-01 第1次印刷
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导语

  

    六堂爱与牵挂的特殊教育课,诚挚的内心情绪告白,真实的自闭症家庭生命故事。
    《开口吧孩子:特教妈妈的六堂课》作者陈淑芬以母亲与特教教师的双重身份,解读自闭症孩子的一举一动,帮助各年龄段的自闭症患儿更好地成长。
    陈淑芬女士是台北市立大学博士,也是自闭症患者的家长。为了教养孩子,毅然决然放弃经商,改行学习特殊教育,这种牺牲着实令人感动。本著作以叙说的方式,从她的自闭症儿子幼年开始,叙述一些不为人知的故事。笔端不但富于情感,教养过程的心酸血泪,更叫人为之动容。更重要的是,她的心路历程,足供其他家长借镜,以及特殊教育工作者学习,特别写序,鼓励她继续奋斗、成长。

内容提要

  

    《开口吧孩子:特教妈妈的六堂课》是一部关于自闭症孩子的特殊教育读物。作者陈淑芬试图用关于爱与牵挂的六堂课,将她与患有自闭症的儿子一起生活、一起摸索、一起成长的故事,通过细腻真诚的文字表现出来,以此来翻转人们对特殊教育与自闭症孩子的定义,可读性强,具有很好的参考借鉴价值。

作者简介

    陈淑芬,特教教师。一九六○年生,辅仁大学图书馆学系毕业。其子被确诊患有自闭症后,毅然转换跑道,于二○○○年考入台北市立师范学院特教师资班,后攻读台北市立教育大学身心障碍教育学系硕士、台北市立大学教育学系博士。撰有《整合游戏团体对增进高功能自闭症儿童口语沟通能力之研究》《永不放弃希望:一位自闭症者母亲之生命叙说》等作品。

目录

推荐序一  爱,征服一切
推荐序二  理解自闭症
推荐序三  他不是白痴,他是星儿
推荐序四  如果你了解他,就不需要我了
自序
第一课  “雨人”到我家
  生产的惊险回忆
  懵懂的婴儿时期
  疑似自闭症,到处就诊
  确诊为自闭症如同晴天霹雳
  妈妈的失控
  为儿毅然转习特教
第二课  曲折求学路
  学龄前的困境
  小学阶段:就读普通班或特教班的两难
  中学阶段: 持续在普通班学习
  高职阶段: 就学还是就业?
  工坊职训阶段: 一波三折的煎熬抉择
  短暂的大学时光
第三课  “开根号”的孤独星球
  语言障碍
  理解能力进步: 听得懂“反话”
  以优势能力教导
  训练孩子的生活自理能力
  心智被语言困住的天使
  优异的数字天分
  天才与白痴一线之隔
第四课  一个人去旅行
  旅遍台湾的交通达人
  生命历程的转折,去旅行吧!
第五课  难以启齿的怪癖行为
  不爱穿袜子被同学抱怨
  丝袜的致命吸引力
  喜欢收集饮料,只买不喝
  角色认同问题
  纠纷处理
第六课  永不放弃希望
  母职的教养方式
  家长心态的改变与调适
  家有自闭儿: 给家长的建议
  永不放弃希望
后记

前言

  

    爱,征服一切
    接到编辑老师的邀约,为本书中文简体版做推荐序时,我刚从泰国的卡马拉社区归来。泰国朋友坤博士介绍说,那里有一位马场主人用马术治疗自己自闭症的儿子,随行的十几位孩子好奇地问什么是自闭症,于是,我在海滩上为孩子们上了一堂小小的心理课,告诉孩子们:“他们看到的世界可能跟我们不一样,但不等于他们没有我们好;他们表现的行为可能跟我们不一样,但不等于他们故意要‘耍宝’;我们即使不懂他们也仍然可以尊重他们,为他们歌唱和舞蹈……”孩子们迎着异国的海风一个劲地点头,仿佛一个生命对另一个生命在说“是”,仿佛纯净心灵之间瞬间结下了山盟海誓。
    接下来和读者朋友分享几个珍藏在我记忆深处的、与自闭症孩子有关的故事:
    1998年,我在上海市残联特殊儿童指导中心参与日本心理专家的“动作疗法”研讨会,会议有两天是与十几位三到六岁的自闭症孩子一起度过。这些孩子个个看着都很可爱,其中有一个四岁的男孩,大大的眼睛,白白的皮肤,让人立刻想起那个美丽而深情的称呼——“天使的孩子”。“天使的孩子”有着自闭症儿童典型的特征表现: 没有目光接触、无法与人交往。任爸妈和老师怎么引导,他都只自顾自默默地呆坐在地板上。我静静地在孩子对面坐下来,试着轻轻拍手、轻轻哼唱各种随口改编的歌,当不经意间唱到“对面的‘孩子’看过来、看过来”时,孩子突然开心地笑了,紧跟着竟然也拍着小手唱了起来!那一刻,我的眼睛湿润了: 谁能百分百确定是他们有“病”,而不是我们弄丢了那把打开他们纯净世界的钥匙呢?!
    几年后,国内较早的自闭症研究机构“星星雨”在上海举办自闭症儿童家长联谊活动,我作为嘉宾应邀出席,满脑子是98年留下的自闭症儿童的甜美印象,以及他们与“天使”“仙女”和“星星”之间的浪漫联想。然而,当我走进联谊教室,听见满屋子的尖叫声,看见满屋子乱跑的青春期孩子和他们身后疲惫而无助地追赶着的爸爸妈妈、爷爷奶奶时,我愧疚的心顿时碎了一地——如果说偶尔陪伴一下早期的自闭症孩子像个童话,那么,陪伴他们到青春期乃至一辈子,则是一部需要无比坚强、无限耐力与无尽爱意才能进行到底的历史剧……
    那一天在场的所有家长都告诉我: 听到确诊时,他们的内心都充满自责与歉疚,继而家中至少会有一个人辞去工作、用全部精力带着孩子四处求医。尽管国际上对于自闭症的发病原因及有效治疗方案仍无定论,尽管目前没有一例完全治愈,但,他们永远不会放弃。
    永不放弃,就像本书的作者、海峡对面的这位妈妈陈淑芬博士。
    一组公布的数据显示: 目前我国自闭症儿童至少有167万,约三分之二的患儿成年后无法独立生活。自闭症家庭,一个月仅在康复训练上的基本花销是3000到5000元,高昂的费用导致仅有三分之一的自闭症儿童在三岁前开始及时的康复训练,而有近五分之一的儿童直到六岁才开始训练。
    我曾拜访过一所微型的华德福学校,学校一共六个孩子(其中两个患有自闭症)、一位年轻的女老师和一位19岁的男“助教”——一个自四岁起一直在做康复训练的自闭症男孩。男孩看到我们非常开心,主动迎上来打招呼,一字一句非常费力地介绍他自己,告诉我们他很喜欢唱歌和弹琴。我们盘腿而坐鼓掌请他来一曲,他自豪而又自信地打开琴盖,行云流水地一边演奏一边高声唱起他最喜欢的《你是我的眼》:“如果我能看得见/生命也许完全不同……你是我的眼/带我穿越拥挤的人潮/让我看见这世界就在我眼前……”
    眼泪悄悄滑下大家的脸庞,为这个自闭症男孩的乐观、努力和纯净。他和他们,也许一直都在尽最大的努力向我们靠近,而与陈淑芬博士一样的妈妈爸爸、奶奶爷爷以及老师们,也在尽最大的努力让两个世界靠得更近。
    喜欢陈博士透过这本书所呈现的真实、勇敢和伟大的母爱,愿她以母亲和特教教师的双重身份所写下的这些文字,能够真实地鼓励和支持到更多自闭症孩子的家庭;愿更多的人能够成为自闭症孩子的心灵之眼,陪伴和带领他们领略生命的五彩斑斓。
    相信自己,你能做到。因为: 爱,征服一切。
    林紫/林紫心理机构创始人,心理学博士,上海心理卫生服务行业协会副会长

后记

  

    感谢主!我现在才领悟到,原来生命时间表掌握在上帝的手中。本以为前二十几年,自己的生命故事已够精彩,怎知最近一年才堪称真正的重生。我一生中最艰巨的课题,就是身为一位自闭症患者的母亲,但我相信“为母则强”,我希望为儿子发声,更希望让社会大众对自闭症多一份认识与了解。没想到,这样的心愿却是上帝借着“五二一台北地铁砍人事件”后,儿子在地铁上发生的乌龙事件来实现。我心里确信这是上帝的美意,他要我为儿子发声,同时也为自闭症族群发声,经由媒体不断报道与曝光,也让社会大众在网络广为讨论。在博士论文的口试时,有一位评委给我的论文“宗教意味浓厚”的评语,但我认为,生命故事就该忠实地记录自己的生命轨迹,包含光明与负面、勇敢与软弱,且坦诚地敞开自己的心扉。
    走入博士班,是我于2001年就读台北市立师范学院特殊教育学士后学分班时便订定的人生目标。在学分班结业前,我考取身心障碍教育研究所,完成硕士学位后隔年,我与指导教授讨论继续进修博士,就读心理辅导。与儿子的长年陪伴,使我有一份使命感与社会责任,除了自我实现之外,也希望将我与儿子一路走来的经验分享给家有自闭症孩子的读者。也希望社会大众能对自闭症者多一份认识,进而多一份接纳与关怀。
    我在2009年提出论文计划后,接着开始写自己的生命故事。在2012年10月完成写作后,我再将写好的故事重新编辑、成为毕业论文的素材。漫长的写作过程中,最感谢的是家人默默地支持。年迈的父亲每次见到我,第一句话就是问:“论文通过了吗?”使我感受到父亲对我有说不出的爱与关心;内心最遗憾的则是母亲在2010年辞世,造成我极大的伤痛;也感谢先生对我的包容与体谅、女儿适时的鼓励;恩师(王大延教授、许永熹教授、王文科教授、王丽斐教授、方志华教授与教育学系老师及助教等)与挚友(同事慈惠、志工陈粉大姊、美碧姊、毓娟姊、雅玲以及板桥仁爱浸信会的钱丽蓉牧师、魏景星牧师和庄志慧与教会弟兄姊妹)的支持。大家就像我的家人一样,对我付出许多关心与支持。尤其牧师与兄弟姐妹们会帮我代祷,感谢上帝的拣选,安排我和儿子在一个温馨和爱的环境里成长。感谢家人的支持,感谢所有的好朋友,我生命中有你们的陪伴,如云彩围绕。纵使生命中有乌云,但我相信另一端就是晴朗的蓝天,也深信体悟到生命经过淬炼后才能如真金。生命就像剥洋葱般,一层一层往内剥开,就更能坦诚面对自己的内心世界。
    感谢上帝赐给我宝贵的产业,就是我的一双儿女,上帝创造是没有失误的,尤其儿子是上帝美好且独特的创造,没有他,就没有这段生命故事,儿子丰富了我的生命,也让我体会到生命的意义与价值,我也因认识耶稣基督信仰,能用上帝的眼光看待孩子的“独特尊贵与价值”。我希望通过叙说自己的生命故事,传递这些信息给相同遭遇的家长们:唯有你们勇敢面对,孩子才有希望。同时也希望呼吁社会大众尊重每个人的不同,纵使是身心障碍者,也只是在身体或心智方面与我们有所不同,我们要学习的是尊重、包容、爱与关怀。 最后,我衷心盼望每一位不知名的读者阅读这本书时,能聆听自闭症患者家长内心的声音,亦能思想上帝通过身心障碍者所捎来的信息,领悟到他在生命缺口中隐藏的慈爱,更愿主施恩并抚慰所有自闭症患者家长受创的心灵,释放他们被捆绑和受到辖制的心。愿神的慈爱与恩典使我们每天得享平静与喜乐。 淑芬谨志