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见证生命见证爱

  • 定价: ¥62
  • ISBN:9787559829757
  • 开 本:32开 平装
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  • 折扣:
  • 出版社:广西师大
  • 页数:244页
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导语

  

    “作为一名医生,我一直支持‘医乃仁术’,我们的第一要务一定是尊重患者的生命,没有什么可以逾越生命。”
    “在患者接受了疾病治疗之后,我们关注的。是恢复患者作为人的功能。”
    “医学的人文精神远远高于医学的技术属性。”“来到生命的最后阶段,要做的就是‘四道人生’:道爱、道谢、道歉、道别。”
    “人们通过爱。超越了死亡。”

内容提要

  

    中国安宁疗护旗手、中国疼痛领域专家、医学人文学者路桂军医生首次分享自己21年生命教育的实践与思考,述说动机来自21年在临床一线所触碰的每一个真实可感的生命故事。
    在这部作品中,作者从一线接触的病患案例讲起,探讨疼痛、安宁疗护、生命与死亡、中国传统文化对于哀伤抚慰的作用,以及生命教育等诸多问题。他基于一名疼痛科医生对生命的认识和反思,提出了“四道人生——道爱、道谢、道歉、道别”应该成为每一位中国人、每一个中国家庭面对死亡的智慧。

作者简介

    路桂军,清华长庚医院疼痛科主任,兼任厦门长庚医院疼痛科主任。中国生命关怀协会(CALC)常务理事,CALC疼痛诊疗专业委员会副主任委员、秘书长,中国老年学学会(GSC)老年肿瘤专业委员会姑息与康复常委,中国抗癌协会(CACA)癌痛微创治疗委员会委员,《中国医学人文》杂志特邀编委。主攻慢性疼痛诊疗,中国癌痛安宁疗护倡导者、实践者。

目录

序言一:生命的路况
序言二:医生也要医死——路桂军医生的阅读生命
序言三:面对临终、死亡和悲伤,我们需要更多的书写和交谈
给二姐的一封信
第一章  何为死亡?
  一个意外的死亡事件
  第一次触碰到死亡
  如何理解死亡?
  我们对死亡的误解
  死亡的过程究竟是什么样的?
  死亡的价值
第二章  疼痛与死亡相伴相生
  何为疼痛?
  疼痛的程度如何界定?
  接触到癌痛患者
  为什么肿瘤总会引发疼痛?
  忍痛未必是一种美德
  死亡与疼痛是一对双生儿
  从麻醉科走向疼痛治疗
第三章  我见证了太多死亡,也见证了太多爱
  轻轻告慰,亲密接触
  化解患者的死亡焦虑
  抱紧我
  一个富豪的临终愿望
  如果能早去两天,我们一定能改变孩子的生活轨迹
  “我爱你。”
  我想死在妈妈的怀抱里
  父亲,如果能够早点读懂你
  听着京剧,他善终了
  和儿子聊一聊吧
  妈妈,我早已长大了
  赤裸着身体,与父亲拍下合影
  我相信有另一个世界
第四章  我们在文化与信仰中安置自己的哀伤
  中国的传统文化与人的72小时哀伤
  殡葬是一种抚慰哀伤的文化
  信仰的力量
第五章  我自己和我的家庭,哪个更重要?
  家文化,影响一个人的临终决策
  一个成功的样本
  一个失败的案例
  生命的决定权在谁手里?
  如何整合个人利益与家庭利益?
第六章  安乐死与自杀
  到底什么是安乐死?
  自杀与安乐死
  自杀从来不是一种个人行为
第七章  从现在起,想象一次死亡
  你有没有想过何时会死去?
  对生命待办事宜进行排序
  设计死亡场景
  学会坦然等待死神的降临
  优雅地做最后告别
第八章  我所理解的生命教育
  肿瘤患者的治疗价值
  我也曾怀疑过生命教育的意义
  生命教育的最佳时机
  死亡教育的真谛就是爱的教育
  我在生命教育中的成长
第九章  如何进行生命教育?
  医生要有俯瞰人生的能力
  不要刻意向患者隐瞒病情
  降低痛苦的级别
  从谈论“他死”到“我死”
  尊重个体的不同诉求
  生为患者疗伤,死为逝者代言
尾声
后记

前言

  

    序言一:生命的路况
    王一方
    国内知名医学人文学者
    北京大学医学人文研究院教授
    《医学与哲学》杂志编委会副主任
    “路况”是路大夫的微信名,也是一种充满隐喻的人生境遇。人生的道路并非坦途,可能充满着艰险,有“十八盘”,有“一线天”,也有“仙人洞”;可能与不期而至的“黑天鹅”“灰犀牛”迎头相撞。谁能把握人生的路况,谁就掌控了命运的缰绳。
    肿瘤,尤其是各种恶性肿瘤,算得上是人生之旅的艰困路况。人常说最惨莫过于“屋漏偏逢连夜雨”,苦难的叠加效应最为可怕,不是一只黑天鹅、一头灰犀牛,而是一群黑天鹅和一伙灰犀牛朝着赢弱者扑来。难以忍受的躯体疼痛,无法驱散的心灵痛苦,拮据见底的家庭财力,癌细胞的狡诈与治疗效果的迟滞、反复,身心社灵的立体颠簸,医护的无力与无奈,亲友支撑与共情的耗竭,生命终点线逼近的恐惧、忧伤和沮丧,别离的不甘与不安,还有亲人离世后的悲怀难释与茫然无措……一股脑儿倾泻在早已疲惫不堪的患者与至亲身上、心头,令他们战栗、惶恐。
    SOS!生命的路况危难,他们呼号,他们求救;然而,我们的医学应答与医生救助却只是单一通道的服务,提供的是纯技术化的干预。高消耗、高技术的尝试,或许可以暂时对付疾病因子的消长,却难以疗愈那些受伤的灵魂,这是现代医学的盲点与痛点。循证医学太偏倚生物学释因与干预,忽视了社会、心理和灵性的眷顾;精准医学立足于细胞组学、基因组学,眼睛只盯着靶点,失去了生命关怀的全貌。医学的前沿理论中虽然有对全人医学、多学科团队协同的呼唤,医学大师们也有叙事医学、整合医学和系统医学的倡导,但在专科化的临床视野日益限缩的趋势下,学科藩篱高耸,“只见树木不见森林”的治疗模式依然无法撼动,我们亟需实践理性的突围。
    路大夫就是这样一位难能可贵的突围者,他凭一己之力,努力冲破藩篱,提供身心社灵的多元疗愈,书中的案例就是他前行的路标。驱动他前行的第一动力或许是丧亲的哀恸。二姐的离别之旅十分崎岖,陪伴、见证、抚慰、安顿的体验让他心灵觉悟。患者究竟需要什么,我们又能给他们什么,这不是教科书与SCI论文能覆盖与教诲的。他的动力或许也源自麻醉医生的职业训练,使他对躯体之外的意识、情感、意志、灵性格外敏感。疼痛绝非只是神经递质的紊乱与阻断,而是更为丰富的心理提示与社会、心灵的投射。止痛药物只能中止患者的躯体痛苦,而痛苦的意义追问、灵魂叩击、尊严维护,才是苦难转化的机枢。因此,麻醉医生被称为与灵魂对话的人,沐浴“灵然独照”的人。
    品读路大夫的书,一定会真切感受到他的人格魅力和道德魅力,而非只是知识和技术实力。你的脑海中会蓦然冒出一些与医生身份不是很契合的角色设定:一个有故事的人,一个情感深沉的人,一个通达灵性的人,一个彻悟苦难、豁达生死且超然于技术之上的呵护者、关怀者。我期待有更多的肿瘤科大夫、麻醉科大夫,乃至全体医护人员也能有路大夫这样的觉悟与提升,那不仅是中国肿瘤患者之福,也是医患关系之福。

后记

  

    写完这本书稿,想起来,二姐已经去世两年了。至今我的心里仍然充满遗憾。
    如今再回头看,其实从事生命教育这份工作为我的家庭带来了很大的帮助。从我的安宁疗护经验来看,二姐走得非常安详。虽也有遗憾,那就是她希望能够活得更久一些,但在她生命的最后一程,她的心事已了。坦白讲,二姐的离去让我明白了很多,对我自己来说是一份在痛苦中的成长。我知道我的大家庭将面临什么样的冲击,也知道怎样做可以让她走得安心。
    我的二姐生前和父母进行了很好的告别。他们双方都做了自己想做的事。
    在这本书开头,我给二姐写的那封信在网络上发表之后,很多网友发来安慰,与我交流。母亲看了之后对我说:“你二姐这辈子就是一个普通工人,有那么多人祝福她,她真幸福。”
    有些人去世之后,周围的人会告诉他的亲人不要再想念他,将他的东西都烧掉,改变一下家里的环境。这是不对的,甚至很残忍。在日常生活中,我从来没有觉得二姐真的离我们而去,该谈起她的时候我们还是会照常谈及。在她过生日的时候,全家人也会聚在一起,给她放一副碗筷,就好像她还在我们身边一样。
    亲情怎么会扯得断呢?亲人离世,我们怀念他最好的方式就是像他还在世一样去谈论他,让他逐渐融解到我们的生活中去。
    有时我会自己待着,回忆二姐仍然在世时的温暖场景,她仿佛一直陪伴着我。随着时间的流逝,我的哀伤情绪却也渐渐与我的日常生活融为一体了。我知道,这代表着我的哀思有了一个去处。作为医生,我在处理医患关系中不断成长;作为二姐的弟弟,我也在对她的怀念中渐渐成长了。

精彩页(或试读片断)

  

    一个意外的死亡事件
    2019年清明节,我正在河北老家休假。此前,我接受了《健康报》《生命时报》等媒体的采访,谈论了关于生命教育和临终关怀的话题。那天早上,我看到有很多媒体都在转载我的采访,还有些沾沾自喜。上午10点45分左右,我收到一条短信,一名我曾经救治过的46岁的患者在自己老家浙江省某地跳楼自杀了。
    我是治疗疼痛的医生,也是一名生命教育工作者,而我的病人却选择了跳楼自杀,这对我来说仿佛是一种嘲弄。这表明我的治疗没有解决实质性问题。我马上买了一张机票,从石家庄正定机场飞往那位逝者的家乡。我急切地想搞清楚有哪些环节出了问题。
    抵达之前,我与逝者的爱人通了一次电话。接到我的电话,他的爱人号啕大哭:“路大夫,你知道吗?你曾经是我们全家的希望。能接到你的电话,真的谢谢你。我觉得我们内心的伤痛,你能理解,毕竟你见证了这么长时间以来我们家发生的各种情况。”
    到达逝者家之后,我先见到了他的姐姐和姐夫。逝者的姐姐是当地一所医学院附属医院的药房主任,他的姐夫也在医院工作。
    他的姐姐见到我之后说的第一句话就是:“路大夫,咱们非亲非故,很感激你在我弟弟去世后不远万里飞过来送别他。你在那么好的医院工作,怎么就没能把他的病治好呢?你要是把他的病治好,就不会出这样的事了。”
    这是一个相当尴尬的场景。我并不清楚问题出在哪里。之所以亲自过来,正是想了解究竟发生了什么。这对于逝者来说可能已毫无意义,但对我接下来的工作,对我今后许许多多的患者,却非常重要。
    面对逝者的亲属,我只能说:“确实很遗憾,对不起。”这句“对不起”,我说得很勉强。其实我并没有什么过错,但在那样的场景之下,我愿意这样表达。
    这位46岁的逝者,病症是肛门会阴区疼痛。但在自杀之前,他的疼痛已经缓解了大约80%,可是他依然选择了离开。
    遗体告别仪式上,逝者的妻子哭道:“老公,你昨天晚上跟我说晚安,今天早上就跳楼走了,你怎么让我心安?”逝者的弟弟也在痛哭:“你只比我大一岁半,我从来没有喊过你‘哥哥’,没想到第一次喊你一声哥哥是在你的葬礼上。”
    逝者的领导也说:“在单位里,你帮上携下,很多荣誉都是你赢得的。为什么不说一声就走了呢?”他的朋友也非常多,有很多好哥们儿来送别他。在这群哥们儿中,逝者是大家心目中的大哥、大暖男。朋友们哭诉:“你帮助我们解决了那么多问题。你到底经历了怎样的伤痛,我们却浑然不知。”
    在当地,逝者是一位非常知名的导演。葬礼当天,亲朋好友送来400个花圈。在我眼中,他只是一个普通的病人,在一个不该就这样选择死去的时间点,他跳楼自杀了。直到亲自参加他的葬礼,我才知道他是如此受人尊敬。
    很多亲朋好友将逝者的离去归因于抑郁症,“他肯定抑郁了,否则的话,他怎么会死呢?”根据了解到的情况,我并不认为是抑郁导致了他的死亡。简单将死亡归咎于抑郁症,是一种不负责任的行为。亲人离世的缘由,是“抑郁”两字能完全概括的吗?在我看来,他周围的亲人并不真的理解他。他姐姐说,前天打电话的时候他还好好的。同事们也在说,大家还约着一起喝酒。他的儿子只有9岁、10岁的样子,还不知道父亲去世了,也没有参加遗体告别仪式。
    在没有人理解的情况下,人会非常孤独,十分痛苦,他找不到倾诉的对象。跳楼前的几天,4月1日,他给我打过一次电话。他唯一的倾诉对象竟然是远在千里之外、没有血缘关系的医生。
    我站在葬礼现场,觉得自己来得很有必要。这让我切切实实感受到了死亡。面对这样一位逝者,我已经无能为力,但知道自己接下来会对生命更加尊重。那一刻,我觉得尊重生命绝不是一个空泛的口号。这种对生命的尊重,并不取决于患者的地位和成就,并不是说患者是一个伟人,我们才应该尊重。相反,哪怕他是一个不被人喜欢的人,甚至有重大过失的人,只要他是一个人,当他的生命走到了尽头,作为医生,我们都应该带着悲天悯人的情怀来认真对待。
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