导语

京东集团原副总裁、渐冻症抗争者蔡磊重磅作品,完整讲述了他在41岁这一年确诊渐冻症后的心路起伏与绝地反击的过程。
从副总裁到渐冻症患者,这本书讲述了蔡磊关于人生意义、生死、工作、亲情、家庭的深切感悟,在波折四起的境遇中绝地反击。一览作者蔡磊从小县城孩子到京东集团副总裁的拼命三郎精神,到确诊后进行“最后一次创业”的堂吉坷德意志,再到攻克渐冻症时不怕一次次失败的西西弗斯信念,最后成就“纵使不敌,也绝不屈服”的孙悟空境界。
内容提要

人生半程,一边是幸福的开始:事业有成,成立家庭,初为人父;一边是绝望的袭来:确诊绝症,无药可治,无医可救。怎么活?蔡磊在41岁这一年拿到了生命给他的最后一份考卷。
本书完整讲述了蔡磊从发病之初的怀疑到面对现实之后,发起对渐冻症的全面进攻,包括其治病经历、对人生的理解、对自己忙碌前半生的回忆与思考,以及关于亲情和生死的深切感悟。有痛苦、迷茫与绝望,更有拼搏、无畏与希望,看见了波折四起,也看见了绝地反击。
相信蔡磊的故事与精神会打动每一个努力生活的人,在沉重的疾病与命运前,在面临几乎绝对不可能之时,纵使不敌,也绝不屈服。
媒体推荐
霍金教授的故事,向我们展示了一个渐冻症惠者可以为世界带来的巨大影响,而像蔡磊这样的个体,更是在向我们证明,每一个人,无论身处何境,都有着可以改变这个世界的力量。
——张定宇,“人民英雄”国家荣誉称号获得者
读完《相信》,我已经泪眼模糊。这场意外的、五雷轰顶的疾病,也许最终将夺去蔡磊肉体的生命,但他和疾病抗争的闪亮精神,通过他的所作所为和这本以字为证的图书,将永存人间。
——俞敏洪,新东方教育集团创始人
蔡磊是一个具有无穷魅力的人,他的勇气和坚持不懈的精神鼓舞了无数人。我想借这个机会向他表达我最深的敬意。
——陈天桥,盛大网络董事会主席、CEO
攻克渐冻症,这事儿几乎没人敢做,甚至没人敢想。而蔡磊不仅想了,还去做了;不仅做了,而且拼了。这种精神令我敬佩。
——邓亚萍,乒乓球大满贯得主,奥运冠军
这本书叫《相信》,我想这正是蔡磊的有力宣言。
——冯仑,御风集团董事长
每一个人都是向死而生。如顾城在《一代人》中所写,“黑夜给了我黑色的眼睛,我却用它寻找光明”。而蔡磊正是活成了这句话的样子。
——尹烨,华大集团CEO
我们称颂奇迹,不仅因为其本身足够宏伟壮阔,更是因为奇迹背后的不朽精神和伟大的人。蔡磊就是这样的人。
——刘爽,凤凰网CEO,凤凰卫视COO
我相信,蔡磊先生在中国企业家精神的丰碑上添上了浓重的一笔。
——田源,亚布力中国企业家论坛创始人、主席
对几十万名渐冻症患者来说,蔡磊无疑是灵魂人物。
——王小川,搜狗创始人、CEO
蔡磊的心力从何而来?这本书很好地回答了这个问题。读者朋友跟随文字中蔡磊的心流,自然可以触摸到他、感受到他。
——周航,易到创始人、原CEO,天使投资人
绝症面前,人的反应大致分为两类:一类被绝望击倒,一蹶不振;另一类则难能可贵,积极面对病情,配合治疗。蔡磊,这两类都不是。可以说,我从来没见过他这样的绝症患者。
——张抒扬,北京协和医院院长
这本书写出了蔡磊每一次选择背后的故事。这种力量激励了我,相信读者也能感同身受。
——郎永淳,原中央电视台主持人,资深媒体人
作者简介
蔡磊,现任职京东集团副总裁、大象慧云执行副董事长、益世商务公司执行董事,是中国电子商务领域电子发票的推动者;曾在政府机关、跨国企业集团总部、世界龙头地产企业担任集团高管;是北京大学经济学院、清华大学经济管理学院、中国人民大学财金学院、中央财经大学财税学院、北京第二外国语学院、中国社会科学院等院校的研究生导师、MBA/MPAcc导师及教指委委员,教育部全国优秀创新创业导师;任中国财政金融政策研究中心研究员、中央财经大学税收筹划与法律研究中心副主任、中国企业财务管理协会电子商务专家委员会主任、中国商业会计学会常务理事、中国税收筹划研究会常务理事、国务院教育督导委员会“专业掌位水平评估论文评价”专家、财政部会计审计跨境监管咨诲专家、国家工商行政管理总局网络市场监管与服务示范区创建顾问等职务。
荣获“2014年度中国税务十大杰出人物”、“2014、2016中国十大财会人物”、“2016中国财资管理杰出贡献奖”、“CGMA 20l7年度财界新锐”等称号,出版《构建税收诫信》、《电子发票的理论与实践》等专业著作多部,并在China Tax Intelligence、《中国税务》、《国际税收》等专业期刊发表多篇学术论文。
目录
推荐序
人生没有终点,只有更高的起点 张定宇
不灭的光芒 俞敏洪
相信自己,相信科技,相信未来 陈天桥
勇敢的心 邓亚萍
所有成功都是为不害怕失败的人准备的 冯仑
相信相信的力量 尹烨
不啻微芒,方可造炬成阳 刘爽
企业家精神2.0 田源
生命的延续 王小川
人生的每一场遭遇都是一个新的老师 周航
关注罕见病,就是关注我们自己 张抒扬
生命最有力量的回答 郎永淳
1 拼命三郎
第一章 不期而遇
“我还得干大事呢!”
“只有这一种可能了”
电梯都不愿意等,现在却只能等死
后盾
第二章 绝望与希望
“蔡大哥如果是癌症就太好了,祝贺!”
“人间地狱”
人生倒计时
剩下的日子,你要怎么过?
我还能做点什么
2 堂吉诃德
第三章 最后一次创业
“要挑战,就挑战个大的。”
200 年的谜团
当绝症遇上商业逻辑
天时,地利,人和
“你就是不死心”
第四章 见高人,尝百药
“蔡磊,我一定能治好你!”
寻医问药
万一呢?
从医生到药企
第五章 疯狂的石头
“这事只有外星人才能做成。”
链接的力量
新技术,新希望
神经再生
“别折腾了”
3 西西弗斯
第六章 习惯了“失败”
“你这是在自杀!”
迷路
第二次冰桶挑战
分歧
痛苦的决定
第七章 重新定义希望
“活着本身就有意义。”
战友
撞破门,砸开墙
将挑战不可能刻进DNA
4 孙悟空
第八章 打光最后一颗子弹
“如果没人做,那么我来做。”
把自己捐出去
最初的晨曦,最后的晚霞
旅途
第九章 倒下之前的N件事
“纵使不敌,也绝不屈服。”
“骑自行车上月球”
破冰直播
相信相信的力量
追光的人
后记
致谢
前言

人生没有终点,只有更高的起点
张定宇
“人民英雄”国家荣誉称号获得者,湖北省卫生健康委员会副主任,武汉市金银潭医院前院长
有着渐冻症患者和医生双重身份的我,深深理解这个疾病所带来的痛苦和无奈。所以当最初听到蔡磊先生的故事时,我感到无比的钦佩。
渐冻症,是一种无法逆转的神经退行性疾病,它让身体逐渐丧失力量和控制能力,最终导致患者全身瘫痪、无法自理。这是一种十万人中只有不到两个人罹患的罕见病,而目前对渐冻症的病因仍然不明,治疗也就难觅思路。因此这个病被认为是一种绝症,它不仅带来了极大的身体痛苦,也让患者心理上承受着巨大的压力和挑战,还给家庭和社会带来了沉重的负担和困扰。
然而,我们相信,渐冻症患者也有着强大的内心力量和勇气。我们这群人在与病魔抗争的同时,也在为更多人带来希望和启示。正是因为这样的病痛和挑战,我们更加珍惜对生命的热爱,也更加坚定了抗争的信念。
但蔡磊先生并不仅仅是一个挑战渐冻症的普通勇士,曾经是电商巨头京东集团副总裁的他,得知自己患病后,在病痛的折磨中,却全身心地投入渐冻症治疗和研究中。他利用自己的影响力和资源,搭建数据库,投入科研团队,推动药物研发和临床试验。蔡磊先生甚至宣誓“打光最后一颗子弹”,将遗体捐献给科研。不仅如此,他还发起了渐冻症患者遗体捐献公益事业,让更多人开始认识和关注这个疾病,这为相关科学研究、医疗实践与社会关注带来了更多支持和帮助。这是一场特殊的战争,蔡磊先生在这场人类与疾病之战中,展现了坚韧不拔的精神力量与惊人的勇气。比我更年轻的他,就是我们这个特殊人群的指挥官,我愿当他麾下的一位普通战士。
霍金教授的故事,向我们展示了一个渐冻症患者可以为世界带来的巨大影响,而像蔡磊这样的个体,更是在向我们证明,每一个人,无论身处何境,都有着可以改变这个世界的力量。只要不畏艰难,不放弃希望,你就可以用一己之力为社会做出贡献。
在媒体对我和蔡磊两个人的一场采访中,我曾经开玩笑地说,他在渐冻症公益事业中,很像是一只扑火的飞蛾,知其不可为而为之。其实在我心中,蔡磊先生更像是一颗飞速降落中燃烧的陨星,在短暂的时间里爆发出最大的能量,用生命照亮了茫茫夜空。他是在用最后燃烧的生命之光,为这世间的伤痛疗愈。蔡磊自己的行动证明了:人生没有终点,只有更高的起点。一直被病痛折磨的蔡磊先生,以惊人的毅力写出的这本书会让你明白,人的生命有多么宝贵,也可以有多么坚强。
所以,我必须向蔡磊先生致以崇高的敬意和感谢,感谢他为渐冻症患者和相关科研事业的付出与贡献。同时,我也希望我们能够一起努力,为更多人带来希望和光明,让渐冻症不再是一种无药可救的疾病,让每一个患者都能够得到更多的关爱和更有希望的治疗,让我们一起为这个世界明天更美好而贡献出自己的力量。
后记

每次接受完采访,我都会和记者朋友再叮嘱一句:希望媒体能够多宣传一下渐冻症,为渐冻症群体发声,为罕见病群体发声,让这些残酷的疾病被更多的医学家、科学家和社会各界关注。
写这本书的初心也在于此。当然,我更希望我的经历和努力能为那些正身处生活和工作中各种困境的人带来一点点力量。生活充满了意外,或者说,生活就是由一系列意外构成的——意外的失败、意外的艰难,也有意外的收获、意外的馈赠。我们唯一能决定的就是选择相信什么。
人的坚强和脆弱都超乎自己的想象。我会对着媒体、对着合作伙伴坚定地描绘渐冻症攻克的蓝图,也会在病友完成遗体捐献后,一个人躲进房间泪流满面。说实话,我担心过把自己生病后窘迫难堪的经历讲出来,因为那样会显得我狼狈无助、有失体面,尤其是透露自己身体不断下滑的境况,可能更没有人敢跟我合作了。但没关系,只要能多让一个人了解并关注到罕见病群体,多一次可能的研发资源投入,我们广大病友得救的希望就会增加一分。
为保护隐私,书中出现的所有病友均为化名,不过那些焦灼和期待、那些努力和抗争、那些赴死和求生,都是真实的。跟彼得2.0对话时,他曾问我是否怀念过去。我说,我还没有时间怀念,战斗还远没有结束,我还在路上。
我并不是一个人在战斗。除了广大病友们,我身后还站着最坚定的“破冰”亲友团。夫人一直以来对我不离不弃,为我的“折腾”无条件地支持和付出,在生活和工作上做出巨大牺牲。原谅我平时不善用言语表达,在我心里,你和儿子是我坚持下去的最大动力。儿子虽然才4岁,但对我这个无趣的、不会陪他玩的爸爸给予了无限的包容,我笑称他是我年龄最小的助理。是这个“小不点儿”让我对生命充满期待,给了我步履不停的勇气和决心。父母从小对我严格教育、辛苦培养,让我受益终身。现在不能在母亲身旁尽孝,我心存愧疚,哥嫂多年对母亲的照料让我安心、放心,感谢你们的付出和对我的大力支持。感谢岳父岳母把女儿培养得这么好,对我和孩子也照顾得无微不至,保障家庭大本营踏实牢固,让我能全力扑在抗击渐冻症的事业上。感谢所有亲属的关心爱护。
感谢京东集团,包括京东零售、京东健康、京东科技、京东物流等板块的领导和同事对我的关切和支持,感谢大象慧云、益世商服、云京科技、“互联网+财税”联盟、爱斯康医疗科技、破冰驿站等的兄弟们跟我一起坚守阵地,并肩奋战,不言放弃。感谢中信出版集团刘淑娟、周家翠、范虹轶,特约策划石北燕以及《新理财》杂志记者滕娟的大力支持,她们确保了这本书的顺利出版。感谢政府、社会对于罕见病和科研事业的关注和支持。社会各界给我的帮助实在太多,我将在《致谢》中一一鸣谢。是你们的鼎力相助,让我走到了今天。
最近家里添了第四尊孙悟空,是朋友送我的。这个孙悟空表情轻松,右腿惬意地提起,两只手腕随意扣在后颈横着的金箍棒上,神采奕奕,逍遥自得。
我相信,这就是我和病友们未来的状态——面带笑容,胜利归来。
精彩页(或试读片断)

“只有这一种可能了”
2019年9月30日,现在回想起来,正是在那一天,我的人生被劈成了两段。前半段的41年,我一直以为人生本该如此,上学、立业、成家、奋斗……直到坐在我面前的樊东升医生说:“应该只有这一种可能了。”
他说的是排除了其他疾病后的可能,但同时也将我未来的一切可能性抹杀殆尽。
樊医生当时50多岁,正是行医的黄金年龄,几乎没有白发,目光透过一副无框眼镜直视着我。他虽然没有说出那几个字,但我们都心照不宣。这里是北京大学第三医院神经内科,而他是全国最权威的渐冻症专家。
我下意识地想开个玩笑:“那我不是快死了?”
这句话并没有成为气氛融化剂,引来预期中的哈哈一笑,相反,它一出口就冻在了空气中,让现场气压越发凝重。樊医生表情严肃,他用双手在桌上比画出了一段大约20厘米的长度,然后说:“你的生存期有这么长。”随即他的左手迅速向右手靠近,两只手掌几乎合拢,中间的距离简直可以忽略不计。“现在还有这么长。”
这个突然的死亡通知书,让我大脑神经忘了指挥脸部该作何表情。按照樊医生的断定,之后的两三年里,我将眼睁睁地看着自己全身肌肉逐渐萎缩,直至丧失,也包括现在僵住的面部肌肉。
怎么可能?我这辈子买彩票一次都没中过,现在这个概率只有十万分之二的病,怎么就真的落到了我头上?
其实要说突然也并不准确,算起来身体从一年前就已经持续不断地向我发出信号了。早在2018年8月,我的左胳膊就开始24小时不停地肉跳,专业术语叫“肌束震颤”。那种跳动就像电子设备在电量耗尽前一直闪烁着的红灯,提醒你及时充电或修复。但我以为自己只是疲劳过度,休息几天就好了,并没有当回事,就这样拖了半年。直到2019年2月,我也意识到这么持续的肉跳肯定不正常,才去了北京协和医院。
当时挂的是神经科的号。问诊后,医生给我开了全面的检查——抽血、拍CT(电子计算机断层扫描)、做肌电图,厚厚的一沓检查单。我挨个检查室地跑,心里还嘀咕,随随便便门诊就花了一万多元,医院这是为了挣钱?
一个多礼拜,检查结果全部出来。我用自己粗浅的医学知识扫了一遍那些报告单上的指标数据,没发现什么问题,因为上面都是“未见异常”。拿着各种报告单再次找到医生,我满脸写着“兴师动众!你看结果,啥事儿没有吧”。然而,医生看上去并不像我这般轻松。他翻看着报告单,两分钟后,冒出了第一句话:“你这个情况……不太好。”
“什么叫‘不太好’7”
他没有正面回答我的问题,而是抬起头问了我一句:“你有时间住院吗?”
我哪有时间住院。再说,有必要住院吗?我负责着公司重要的财资管理工作,加上几家内部创业公司,每天听汇报都听不过来,不想再花费不必要的时间在其他事情上。连这次来看医生,都是助理来来回回调整了好几个会议才挤出的空当。住院,肯定没时间。
医生没表现出什么,依旧平和地说:“没时间住院也没关系。这样吧,你每两三个月来一趟,定期复查。”
我心想没事了,接过他递来的病历本塞进包里,连他在上面写了什么都没仔细看,就匆忙道谢走了出来。
按我的理解,如果真有什么病,医生肯定会开药;既然没开任何药,只让定期检查,那就等于没事。
那时候我还不知道,医生之所以让我做那么全面的检查,是因为他凭借几十年的诊断经验,已经感到了我得的是很棘手的病。
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